"El sistema no se adapta a las personas con síndrome de Down"

La inclusión de las personas con síndrome de Down no se está promoviendo en España. Tampoco se está contemplando un aumento de su interlocución y la participación civil del colectivo en el diseño de las políticas y en las actuaciones que les afectan. Las formaciones políticas siguen sin confirmar su compromiso en la aplicación de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad (firmada y ratificada por nuestro país en el año 2006) y en las recomendaciones propuestas por la Comisión de seguimiento de Naciones Unidas, en el año 2011.

Agustín Matía es gerente de la federación Down España, organización que presentó un amplio paquete de propuestas a los partidos políticos en 2015 para mejorar las condiciones de las personas con síndrome de Down.

¿Los partidos políticos han asumido algún compromiso o implementado alguna de vuestras solicitudes?

Hemos hecho distintas iniciativas en muchos ámbitos, pero la más avanzada de todas las propuestas que hemos presentado es el cambio de la legislación para que puedan votar las personas que lo tienen limitado debido a una sentencia de incapacitación que se lo impide. Justo ahora se está debatiendo en el Congreso y en principio hay un acuerdo bastante amplio de todos los partidos para intentar sacar de una vez por todas la reforma electoral en este punto, para concretarlo antes de que que lleguen las elecciones.

Esta reforma englobaría entonces a todas la discapacidades

Sí, afecta a todas las discapacidades intelectuales, pero sobre todo a las que tienen una sentencia de incapacitación jurídica, que en la mayoría son los casos se trata de discapacidad intelectual y esto afecta a bastantes personas con síndrome de Down.

¿De cuántas personas hablamos en total?

Unas 100.000 personas, entre las que se incluyen las personas con síndrome de Down, por supuesto

¿Hay alguna propuesta más que esté sobre el tapete del Congreso?

Desgraciadamente no. Pero conviene mencionar se estaba planteando una reforma del pacto educativo para que el sistema sea más inclusivo. Esto ahora mismo está en el aire. En todo el debate que ha habido en el parlamento, el cambio hacia un modelo inclusivo no se ha debatido. Tenemos un sistema educativo que no responde bien a las personas que se salen de la norma. Hablamos de personas con síndrome de Down o con cualquier otra discapacidad intelectual.

¿En qué punto se encuentra?

Ahora mismo estamos demandando que se promueva un aumento de recursos, formación, que la educación especial no sea la vía fuerte de atención a la discapacidad intelectual, sino que se fije como vía más excepcional, que es lo que exige Naciones Unidas. Pero en el Parlamento ni se ha considerado, y esto, sin saber siquiera si va a haber acuerdo educativo, lo que quiere decir que el reto de la educación inclusiva en España sigue estando pendiente.

Tendría que haber un pacto entre todos los partidos

Ha habido intentos de pacto por mejorar la formación del profesorado, de mejorar un poco los niveles de exigencia, de otorgar un papel más firme a las responsabilidades educativas. En esta línea había muchos avances, lo que pasa que en el campo político son movimientos que pueden cambiar muy rápidamente. Si ni siquiera está claro de que vaya a haber un acuerdo educativo entre los principales partidos, muchos menos lo habrá por la inclusión educativa, por lo que tendría que ser una exigencia. Hay que recordar que Naciones Unidas, en la convención de derechos por las personas con discapacidad ha pedido que el sistema educativo sea inclusivo.

¿Por qué no termina España de adaptarlo?

Hay mucha reticencia al cambio, porque habría que darle la vuelta a la tortilla, es decir, pasar de la adaptación de los alumnos al sistema a que sea el propio sistema el que se adapte a los alumnos, y conseguir esto es muy retador. Porque hay que recordar que cuando hay alguna persona con discapacidad intelectual en el aula, para el entramado escolar (colegios profesores, etc.) es una complicación muy grande. Es mucho más fácil limitar el problema tendiendo a la segregación educativa y que todas estas personas estén en clases de educación especial. El reto más grande es el cambio del sistema educativo para lograr una educación inclusiva.

En otros países se está implementando la educación inclusiva

En América Latina, Costa Rica lo ha aplicado y hay varios países que lo están desarrollando como Argentina, Brasil y Perú. En Europa, podríamos mencionar a Italia, que puede ser un espejo en el que mirarse en este aspecto, Portugal aprobó libremente virar hacia un modelo inclusivo de facto, aunque en la práctica aún lo está implementando, y otro país europeo que tiene sus avances es Israel. En España sencillamente no lo estamos moviendo.

¿Y cuál es el argumento de los partidos para no aplicarlo?

Nosotros lo que estamos reclamando es que se está debatiendo desde hace décadas sobre el sistema educativo que tenemos, si sirve o no sirve, si se adapta o no se adapta, pero lo más básico para atender a la discapacidad intelectual, que es optar por modelos más inclusivos, ni se está debatiendo abiertamente. Realmente se trata de una responsabilidad no solo política, sino colectiva. Todos tendríamos que empezar a alzar la voz para pedir que cambien las cosas.

¿Cómo calificarías el hecho de que cada vez nazcan menos personas con síndrome de Down a causa del aborto selectivo?

El síndrome de Down ha sido la punta de lanza de la discapacidad, la que es más fácil de detectar al principio de la gestación. Están pasando varias cosas. Por una parte, el sistema médico todavía no tiene claro su genética. Hay una búsqueda de lo que se sale de la norma, en términos de patología, y se trabaja principalmente para que desaparezca. Y esta presión del sistema médico nosotros la notamos en todas las familias, pues tiene su sesgo eugenésico en la actualidad.                            Por otro lado, también percibimos que cada vez pesa más, en la familia, en las mujeres, en la pareja, el concepto de la idea equivocada del hijo perfecto. Cualquier cosa que rompa esta idea se tiende a evitar, a filtrar por la mayor parte de la sociedad. Y, además, esto no afecta solo al síndrome de Down, pues en los próximos años, los TPNI (Test Prenatales No invasivos) que se van a implantar en la mayor parte del sistema de salud en España va a conllevar que se va a empezar a predetectar riesgos de un montón de anomalías, discapacidades y disfunciones; con lo que la proporción de nacimientos todavía va a bajar mucho más. Esto nos preocupa porque no se está debatiendo lo que hay detrás, es decir, lo que conlleva el ciclo eugenésico en términos de modelo social: el tipo de sociedad que se va a configurar, la desaparición de la diversidad...

¿Y adónde nos puede conducir todo esto?

Pues tenemos una llamada de aviso desde Inglaterra diciendo "ojo que esto se está empezando a usar para hacer elección de género", por ejemplo. Porque la tecnología lo permite fácilmente. Se trata de un tema relevante que va a generar un debate social importante de aquí a los próximos años.

Muchos padres con hijos síndrome de Down se han quejado de que los equipos médicos no comunican la primera noticia de forma afortunada. Por lo que vosotros conocéis, ¿suele ser así?

En general, la experiencia de campo que nosotros hemos tenido durante muchos años nos permite ver que la mayoría de las familias te reconocen que la forma de comunicar la primera noticia es deficiente. No se da de forma adecuada, sino con mensajes equivocados. Esto es más importante de lo que parece, porque la asunción de la primera noticia es decisiva para el desarrollo futuro. Nosotros lo que demandamos desde hace años es que cualquier familia en una situación de nacimiento posible de un hijo, aunque vaya a venir con discapacidad, tiene derecho a recibir una información neutra, equilibrada, ajustada y veraz; y esto implica información y cómo se dé dicha información. La pareja tiene derecho a tomar una decisión libre e informada y si no se le informa de la manera que he descrito, ese derecho se está conculcando porque existe una presión social y del sistema médico en sí. Nosotros notamos que esa presión existe y que ese derecho, de alguna forma se está quebrantando; por ello desde Down España llevamos años dando una llamada de atención a todo el sistema sanitario en el sentido de que han de mejorar cómo tienen que abordar la primera noticia: hay recursos, hay información, multitud de páginas web. Nosotros sin ir más lejos, impulsamos un portal - Mijodown.com - para que las familias que se vieran en esa situación pudieran tomar una decisión libre y sin injerencias de ningún tipo. Si los padres disponen de esta información estarán más preparados para atender a sus hijos como merecen y actuar en consecuencia.

Resulta irónico que los profesionales sanitarios lo transmitan de esta forma, ¿por qué creéis que ocurre esto?

Se juntan varias cosas. Primero, el sistema médico se ha hecho más complejo, y el sanitario lo es mucho. Tiene fallas a la hora de abordar la humanización, es decir, la forma de humanizar el trato para el paciente. Los momentos de la primera noticia son difíciles, y hay que saber tener mano izquierda y derecha para trasladar la información. Es verdad que fuera incluso del sistema médico hay bastantes recursos, tales como organizaciones de apoyo, familiares, y documentación suficiente para poder incorporar a ese acto de primera noticia y responder con eficacia. Hay experiencias que funcionan muy bien. Nos consta que hay hospitales que tienen personas de enlace, donde aparecen familias y se da el apoyo en libertad para que las parejas tomen su decisión, con lo cual estas cosas se pueden mejorar.

Entonces hablamos de un problema más sistémico o estructural

Creemos que hay un problema de calidad del sistema, pues pensamos que es importante entender que no se trata solamente de atender a los datos sin más, sino que detrás hay personas a las que hay que humanizar el trato. Otro aspecto relevante es que, si habláis con todos los padres con hijos síndrome de Down, os puedo asegurar que son capaces de explicarte con detalle los primeros momentos de cómo se le dio la información. Esos momentos quedan marcados a fuego en el recuerdo de las familias, y a veces un poco en la parte traumática del momento. Tenemos que mejorar y podemos mejorar, pues hay mecanismos para llevar todo esto a cabo sin ningún problema.

En Down España habéis sostenido que la salida de estudios adecuada para una persona con síndrome de Down, dadas sus capacidades, es la FP. ¿Nos podéis explicar esto?

Sí, en general es así. Hay algunos casos conocidos de personas con síndrome de Down que por su talento, preparación, esfuerzo, y los apoyos que reciben consiguen llegar a la universidad. Pero hay que decirlo claramente: estos son casos excepcionales, muy meritorios por supuesto, pero excepcionales. La universidad no es el objetivo deseable para personas con síndrome de Down.

¿Por qué?

No se trata solamente de la Formación Profesional, sino de que el sistema educativo se adapte a las personas en función de sus habilidades. Evidentemente, detrás de esta capacidad intelectual, hay limitaciones y nosotros somos conscientes. No estamos pidiendo excepcionalidades, sino que el sistema se adapte. Ellos podrán desarrollar unos determinados puestos de trabajo en función de unos perfiles profesionales, y habrá algunos en los que no encajarán. Nunca vas a encontrar un ingeniero que sea una persona con síndrome de Down, sería algo bastante atípico, pero sí pueden desarrollar trabajos con eficacia formándose a través de una FP adaptada y un sistema educativo adaptado. Lo que nosotros estamos intentando plantear es que hay educar en el ámbito educativo sobre la segregación. El sistema educativo segregado, el de la educación especial, solo tiene justificación como algo muy excepcional, y que esté dirigido para personas en una situación muy limitada. Para la mayoría de personas con síndrome de Down, la educación especial no debería ser el camino.

¿Por qué no existen datos concretos acerca de las personas con síndrome de Down tituladas en secundaria?

No podemos facilitar un dato exacto y ya me gustaría poder dártelo, pero el problema es que el síndrome de Down es una realidad estadística infravalorada, en el sentido de que muchas estadísticas de seguimiento aún no lo recoge, cuando esto se podría resolver fácilmente. Nosotros buscamos esos datos haciendo estimaciones y no hay datos actuales en este momento. Pero sí os podemos decir que las personas con síndrome de Down que terminan la titulación en secundaria son muy pocas, y además, con la legislación que tenemos ahora es dificilísimo que lo consigan, porque tenemos una ley que cuando presenta adaptaciones curriculares significativas, se les aparta del sistema. Las pocas personas que se consiguen titular ahora en secundaria lo hacen porque apenas necesitan adaptaciones curriculares significativas. Esto es un ejemplo de que el sistema no se adapta a las personas con síndrome de Down, sino que son las personas las que están obligadas a adaptarse al sistema, y que por tanto refleja claramente la falta de inclusión.

¿Y sobre los trabajadores remunerados?

Hemos hecho valoraciones con estadísticas generales, tanto del Ministerio de Trabajo, como del Observatorio Odismet de Once, y alguno más. Entonces lo que calculamos es que estarán trabajando un 15% aproximadamente de personas con síndrome de Down en situación de empleabilidad en este momento. Pero solo un tercio de ese 15% lo están desempeñando en un entorno ordinario, es decir, en un trabajo normalizado. Esto significa que la gran mayoría todavía lo están haciendo en centros especiales de empleo, lo cual es muy llamativo, porque hemos hecho que lo excepcional, que tenía que ser el empleo protegido, se haya convertido en lo mayoritario, y esto es algo que debe cambiar radicalmente. Nos consta que habrá alrededor de 1000 personas con trabajo remunerado, pero son datos parciales y siguen siendo bajos, porque si hablamos de que hay 22.000 personas con síndrome de Down en situación de poder ser población activa, aún queda mucho por conseguir.

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