El síndrome de Down y la maza de nuestra sociedad

"Tengo la sensación de que vivo en un mundo en el que resultamos incómodos, pero me siento afortunado de vivir en este mundo y soy feliz, aunque a algunos les sorprenda e incluso les cueste aceptarlo. Las claves de esta felicidad y plenitud han sido: amar la vida, tal y como es, haber recibido una educación inclusiva y aprender a ser libre, trabajar incansablemente, no rendirme jamás, y contar con la confianza de las personas que han creído en mí". El autor de esta declaración es Pablo Pineda, la cual forma parte de un speech pronunciado en el palacio de las Naciones Unidas en Ginebra, con motivo de los actos centrales del Día Internacional de la Discapacidad, que Pineda presidió en 2015.

Hoy se celebra el día mundial del síndrome de Down, y viene a colación recordar aquella magistral y emotiva conferencia, a través de la cual Pablo Pineda - el primer titulado universitario europeo con síndrome de down (además de maestro, conferenciante, presentador, escritor y actor galardonado con la Concha de Plata al mejor actor en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián) -, puso patas arriba el auditorio con un discurso en el que despachó una lección magistral dirigida a la sociedad, recordándonos cosas tan elementales como poco aplicadas por las personas en la vida real: "Hay que actuar, reaccionar, y la mejor manera de hacerlo es olvidar nuestros prejuicios mirando a las personas en lugar de su discapacidad: mirar lo que pueden hacer, lo que pueden aportar, en vez de señalar las dificultades que tenemos". Apostilló que la mayor de las discriminaciones es la indiferencia: "Poneros en el lugar del otro, mirándolo de frente y a la misma altura, sin calificativos y etiquetas. Lo que tienes delante es una persona, con sus metas, con sus derrotas, con sus victorias, con sus miedos y preocupaciones".

Pablo Pineda nos exigió aquel día que elimináramos nuestros prejuicios hacia el síndrome de Down, porque podemos hacerlo, empezando por no insultarlos con la mirada, viéndolos tal como son, y valorando lo que pueden hacer, sus talentos y capacidades; a quedarnos con la mejor versión de cada persona y ayudarla a superarse, dándole confianza y ánimo. Y todo esto debe ir acompañado, según él, por enfrentarse a una terminología prejuiciosa que mucha gente continúa usando y no se debe consentir: discapacitados, retrasados, deficientes, etc.

El malagueño recorre el mundo impartiendo conferencias para erradicar estos prejuicios, desmantelando con su discurso la hipocresía de una sociedad que explícitamente abraza a este colectivo, pero que implícitamente lo minusvalora desde la base de una serie de prejuicios que no se terminan de eliminar, la mayoría basados en unos mitos que la gente prefiere mantener instalados en su fuero interno antes de preocuparse por conocer y aprender acerca de esta anomalía congénita. Pero para desbancar los prejuicios, antes debe existir una mínima voluntad por informarse, y esto parece que requiere un esfuerzo titánico para la mayor parte de la sociedad, a la que le resulta más cómodo usar su implacable maza para juzgar sin saber, y más incómodo enfrentarse a un terreno desconocido.

Pablo Pineda
Pablo Pineda

El primero de los muchos infundios que se han enarbolado alrededor del síndrome de Down hasta sedimentarse en la conciencia colectiva es llegar a considerarlo una enfermedad, pues se trata de una alteración genética humana, las más común de todas, que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN). Estamos ante la principal discapacidad intelectual y se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. En el 95% de los casos sucede por error, no influye ni la genética ni la edad. Únicamente se ha demostrado un factor de riesgo, la edad materna (especialmente cuando la madre supera los 35 años) y, de manera muy excepcional, en un 1% de los casos, se produce por herencia de los progenitores. Esto desmiente otros de los mitos más extendidos en el imaginario colectivo, que esta anomalía congénita sea hereditaria.

Al no ser una enfermedad, no requiere ningún tratamiento médico. Su salud no tiene por qué diferenciarse en nada a la de otras personas, de esta forma, en muchos de los casos su buena o mala salud no guarda ninguna relación con su discapacidad. Por tanto, se pueden tener niños sanos sanos con síndrome de Down. Tampoco existen grados de síndrome de Down, pero el efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. Estas personas muestran algunas características comunes pero cada individuo es singular. Su personalidad, aficiones, ilusiones y proyectos son los que verdaderamente les definirán como personas y su discapacidad será sólo una característica más de su persona.

Según los datos de la Federación Down España, hay una estimación de 34.000 - 35.000 personas con esta alteración, de las que el 59% son hombres y el 41% mujeres, aunque no existe un censo oficial, y la esperanza de vida de estas personas su va ampliando paulatinamente, de manera que en la actualidad alcanza los 62 años. En los últimos 30 años, ha aumentado un 2,7% por año. Este dato desmitifica que tengan una vida muy corta, pues tal promedio se acerca a las personas que no son síndrome de Down.

La perspectiva de los padres refleja cuán equivocada está la mayor parte de la población. Tras haber consultado a diferentes padres con hijos síndrome de Down, se puede concluir que una amplia mayoría está molesta con la sociedad y con lo que percibe de la misma cuando se trata de sus hijos.

Para empezar; hacen mucho hincapié en el escaso conocimiento que se demuestra acerca de esta alteración congénita y coinciden en que, prácticamente, solo profundizan los familiares y los profesionales que trabajan en su órbita; se quejan de que no se les tome en serio y no se les brinden oportunidades en todos los ámbitos, que no se confíe en ellos, en su potencial y sus virtudes; les preocupa la ceguera que existe y que impide comprobar que las personas Down tienen grandes capacidades, y que todo en esta vida y a nuestro alrededor sea tan estéticamente perfecto que no haya sitio en ella para aquellos que no alcanzan los estándares de calidad establecidos por una sociedad cada vez más decadente en valores, una sociedad para la cual es más cómodo ponerse la chapa de concienciado llevando un calcetín de cada color al trabajo en el día del síndrome de Down

Confiesan que ser padres de hijos con síndrome de Down implica lo mismo que ser padres de personas que no lo tienen: significa ser padres en toda la extensión de la palabra y sin ningún adjetivo que los distinga de los demás, pues los hijos (Down o no) ocupan el lugar principal en ella. Admiten que quizás exista tan solo una diferencia, y es que 'a priori', te puede exigir más dedicación en todos los ámbitos de su desarrollo, ya que tardan más tiempo en conseguir las cosas, aunque como contraprestación la satisfacción a la hora de alcanzar cualquier meta, sea más intensa y se valore más. Por ello, reconocen que les resulta duro el nivel de exigencia y disciplina que se les impone en su vida desde el día en el que nacen para que puedan llegar a estar "medianamente" integrados en una sociedad que no está preparada para mirarlos de tú a tú.

También convergen ámpliamente en los falsos y absurdos tópicos que deambulan en torno a este colectivo. Según ellos, los más recurrentes son: que suelen ser personas muy cariñosas, felices, y que tienen una forma de ser y comportarse parecida (cada cual es distinto y tiene una personalidad propia, al igual las personas que no son down); que son “angelitos del cielo” (esta es una frase muy escuchada, que no tiene ningún sentido y en muchos casos molesta a los padres); y que estas personas están “enfermitas o malitas” (no es así, las personas con síndrome de down solo presentan una discapacidad intelectual. Tienen muchas capacidades y aptitudes para realizar y conseguir muchas metas en la vida)

La neurobióloga Mara Dierssen, una de las investigadoras más punteras del síndrome a nivel internacional, se manifestó a propósito de la neuronomalidad, declarando que no podría decir que esta sea lo mismo que el cerebro ideal, y menos en estos tiempos "porque neuronomalidad es lo que está en la norma, y lo que está en la norma hoy en día no sé yo… El cerebro ideal es difícil de definir, es aquel que es capaz de adaptarse a lo que va sucediendo".

Mara y su equipo empezaron a pensar en estrategias terapéuticas para favorecer el aspecto cognitivo del síndrome (2015) y una de las cosas que descubrieron en su laboratorio es que el trazado de la memoria no se guarda correctamente en forma de cambios estructurales en el cerebro, con lo cual si encontraban alguna manera de hacer un hackeado en esos escondites moleculares y romper ese bloqueo, conseguirían que se produjera un claro beneficio en esos procesos. A día de hoy han conseguido parcialmente romper el bloqueo que no permitía reaccionar con eficacia a los procesos de aprendizaje y memoria, lo cual ya supone un exitoso avance.

turismologo down
Bruno Ribeiro Fernandes, primer turismólogo con síndrome de Down

Jesús Flórez, asesor científico de la Fundación Síndrome de Down Cantrabria y director adjunto del Portal Down 21, ha manifestado que "las capacidades de las personas con síndrome de Down pueden ser más limitadas pero eso no quita para que puedan ser plenamente útiles y aceptadas", y reconoce que la sociedad "los acepta" pero lamenta que una parte de ella todavía "los condene y los rechace". El especialista incide en que para que sean integrados plenamente en la sociedad es necesario conocerlos y reconocer sus propios valores. Hace hincapié en que los buenos programas se han ido desarrollando en los últimos 30 años, por lo que es un proceso que lleva su tiempo y la sociedad se tiene que dar cuenta de que los necesita.

Flórez subraya que estas personas están plenamente integradas en la etapa escolar y señala que en el mundo laboral lo están haciendo "poco a poco". Esto último reconoce que es más complicado y que son los empresarios los que se van percatando de que vale la pena y que pueden trabajar.

En un artículo que escribió para la revista de la Organización Down España, señalaba que “las actitudes y los estereotipos se usan de forma automática, y así de una forma inmediata y sin esfuerzo, sin casi darse cuenta, influyen sobre la percepción, los juicios y las acciones incluso contra las intenciones explícitas de una persona: "tendríamos que ser capaces de evaluar lo implícito, el pensamiento o estereotipo, lo que más espontáneamente sale del interior, muchas veces oculto, de una persona".

Asimismo, se pregunta qué pasa con nuestras actitudes íntimas ante el síndrome de Down, cuya apariencia externa destaca de forma inmediata y sobre el que se han vertido durante siglo y medio opiniones siempre desfavorables, de esta forma recalca que "profundizar en este escenario puede ayudarnos a explicar posibles contradicciones y diseñar estrategias más realistas a la hora de influir en la opinión pública y en los poderes y leyes que de ella emanan".

El estudio científico "Tracking subtle stereotypes of children with trisomy", realizado en Francia por Claire Enea-Drapeau, Michèle Carlier y Pascal Huguet, revela una conclusión a tener muy cuenta, y es que no somos conscientes de todo el daño que nuestras conductas de sutil - en ocasiones, no tan sutil - rechazo ocasionan sobre el propio desarrollo cerebral de las personas con síndrome de Down. "El rechazo, fielmente captado por una innata sensibilidad, genera estrés. Estas personas comprueban que el infinito esfuerzo que hacen por progresar en sus capacidades y logros choca contra el veredicto, tantas veces negativo, de la sociedad".

En esta misma línea, la tesis doctoral “Actitudes de la sociedad hacia las personas con síndrome de Down y su relación con los medios de comunicación”, de Marina Beltrán García (2011), arroja que se ha avanzado mucho en integración social de las personas con síndrome de Down y que la población tiene una actitud más positiva, al menos aparentemente. Pero cuando la persona tiene la oportunidad de ser anónima de no dar la cara y ser más sincera, encontramos cierto rechazo.

De su trabajo empírico se extrae que las personas mayores de 20 años presentan actitudes más positivas en lo referente a creencias, opiniones y percepciones, es decir, una vez más, los estereotipos. Las personas con relación familiar presentan actitudes más positivas en lo referente a una visión positiva, implicación personal, estereotipos, pero actitudes negativas en lo referente a reconocimiento de derechos y capacidades a las personas con síndrome de Down. Asimismo y según sus estudios, se percibe que en general debe haber más presencia en los medios de comunicación.

Foto de portada: Mateo Cabeza

 

Suscríbete a nuestra newsletter